Жизнь детей с синдромом дауна

Эта женщина, вырастив дочку с синдром Дауна, взяла из детского дома трехлетнюю девочку с таким же диагнозом. Несмотря на трудности, она поставила на ноги двух особенных девочек. Сейчас Ольге 57 лет.

История Джон Лэнгдон Даун Английский врач Джон Лэнгдон Даун первый в 1862 году описал и охарактеризовал синдром, впоследствии названный его именем, как форму психического расстройства. Широко известным понятие стало после опубликования им доклада на эту тему в 1866 году. Представление о синдроме Дауна было очень привязано к расизму вплоть до 1970-х годов. Мэте Риволла из Университета Бордо обнаружила в некрополе возле церкви в Шалон-сюр-Сон останки ребенка с характерными для синдрома Дауна аномалиями, жившего около 1500 лет назад, что является самым древним известным случаем синдрома Дауна. Она отметила, что характер захоронения никак не отличался от остальных, а значит люди с синдромом, скорее всего, не подвергались социальной стигматизации. Джон Старбак из Университета Индианы, изучая статуэтку тольтеков , предположил, что она изображает человека с синдромом Дауна. Люди с синдромом Дауна наблюдались, но только малая часть симптомов могла быть купирована.

Минчанка воспитывает девочек с синдромом Дауна: «Солнечные дети считывают людей, как штрих-код»

Александра Рыженкова Как остаться мамой ребенку с синдромом Дауна Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.

Фото: Оксана Соколова Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями.

И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный или недолгожданный, какая разница младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.

Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней.

Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой ах, социальные сети, вы знаете все. И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь.

Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть.

Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. И вот пал последний бастион надежд. И все. Вы сказали синдром Дауна? Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить.

С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки.

Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился.

Я не знала, как дальше жить. Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи.

Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем.

И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая.

Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.? Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница-дом ребенка-детский дом инвалидов-ПНИ, то решила, что, если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то все.

Моя жизнь будет прожита не зря. Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.

Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие…боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.

Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно. Папа вообще очень милый был, потому, что он уже все решил. Это их ребенок, он будет его воспитывать, чтобы не случилось. Просто написал, чтоб поделиться этим твердым мужским решением. Так здорово! Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения.

Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно.

Это методы той, другой стороны. От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка.

Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог. Потом, Александра, вы написали мне. Ваше письмо действительно очень много значило для меня.

Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо. Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю.

Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку.

Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение. Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже.

И контакты психологов. Фото: Оксана Соколова Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас.

ПОСМОТРИТЕ ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Дети с синдромом Дауна. Екатеринбург - Свердловская область

Главный вопрос в жизни подростка с синдромом Дауна - учеба и работа. Пока они заняты, они развиваются, как только начинают "сидеть дома". «Мне предлагали отказаться от ребёнка»: мама девочки с синдромом Дауна — о жизни и надеждах. Лена Шошина рассказала, как.

Это и правда был прогресс: мало кто в СССР, кроме специалистов, слышал об этом синдроме, еще меньше — видели детей с синдромом Дауна своими глазами. В фильме есть и лирическая музыка, и мягкая художественная съемка, и серьезный врач-генетик, пытающийся помочь своей пациентке. В фильме есть и сама пациентка — молодая робкая мать с взволновано-покорным тонким голосом и таким же хрупким силуэтом лицо ее не показано. Есть интервью с ведущими советскими и даже зарубежными генетиками, съехавшимися на международный конгресс. Зрителю показывают макросъемку хромосом, подробно и наглядно объясняя, как образовалась лишняя 21-я хромосома. Нет в этом научно-популярном фильме только одного — того самого ребенка. За весь фильм мы ничего не узнаем ни о нем, ни о его судьбе. В кадре на девятой минуте и еще раз позже мелькает мальчик с характерными для синдрома чертами, но за время его появления на экране, не превышающее и 12 секунд, узнать о нем ничего невозможно. Что можно в перспективе достичь с помощью медицины и педагогики? С какими проблемами столкнутся родители новорожденного? Каковы возможности детей с синдромом Дауна: смогут ли такие дети ходить, говорить, играть, воспринимать речь?

Перед нашей героиней этот выбор не стоял.

О безопасности пожертвований Мы принимаем к оплате пластиковые карты следующих международных платежных систем: VISA International МИР Master Card Secure code Все операции по пластиковым картам осуществляются с помощью электронного платежного шлюза ChronoPay гиперссылка. Компания ChronoPay специализируется на обеспечении безопасности карточных онлайн-платежей. При осуществлении платежа ChronoPay принимает данные Вашей пластиковой карты, затем эта информация по защищенному каналу связи SSL передается на авторизационный сервер ChronoPay. Данные Вашей карты передаются только в зашифрованном виде.

Уведомления

Александра Рыженкова Как остаться мамой ребенку с синдромом Дауна Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой. Фото: Оксана Соколова Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный или недолгожданный, какая разница младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна. Я воспитываю дочку с синдромом Дауна.

"Врачи говорили: ничего не поможет". Трогательные истории жизни детей с синдромом Дауна

Синдром Дауна: причины, риски, признаки Синдром Дауна: причины, риски, признаки Синдром Дауна — самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Известно, что каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обусловливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом. Один такой ребенок появляется на каждые 600-800 новорожденных или 1:700.

Генетическая патология, от которой пока не нашли лекарства?

Тем не менее синдром по-прежнему окружает множество стереотипов и мифов. Разбираемся, где правда. В клетках человека, как правило, 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца. С внедрением технологий возникли и новые этические вопросы.

«В синдроме Дауна нет трагедии. Надо любить и жить»

.

Синдром Дауна

.

"Мелькнула мысль взять другого ребенка": рассказы родителей детей с синдромом Дауна

.

.

.

.

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: 19. Каким бывает синдром Дауна?
Похожие публикации